Kysely: Neurokirjon perheet kärsivät palveluiden hajanaisuudesta Pohjois-Savossa
Pohjois-Savossa toteutettu asukaskysely paljastaa merkittäviä puutteita neurokirjon lasten ja nuorten palvelupoluissa. Perheet kokevat palvelujärjestelmän hajanaiseksi ja joutuvat usein itse koordinoimaan lapsensa tukea eri viranomaisten välillä.
Pohjois-Savon hyvinvointialueen ja Kelan yhteistyönä toteutettuun kyselyyn vastasi toukokuussa 226 henkilöä, joista valtaosa oli neurokirjon lasten tai nuorten huoltajia. Tulokset osoittavat, että suurin haaste ei ole palveluiden puute, vaan niiden pirstaleisuus. Noin 75 prosenttia vastaajista koki, etteivät palvelut muodosta jatkuvaa kokonaisuutta lapsen kasvaessa.
Tiedotteen mukaan palveluiden välisessä tiedonkulussa on huomattavia ongelmia. Yli puolet vastaajista oli tyytymättömiä sivistystoimen, terveydenhuollon, sosiaalipalveluiden ja Kelan väliseen yhteistyöhön. Vain joka kymmenes vastaaja katsoi saaneensa riittävästi tietoa ja ohjausta tarjolla olevista palveluista.
Kyselyyn vastanneet vanhemmat kokevat joutuvansa toimimaan palveluiden koordinaattoreina ja tiedonsiirtäjinä eri toimijoiden välillä. Vastausten perusteella avun saaminen viivästyy usein vuosia, sillä tuki käynnistyy monesti vasta diagnoosin jälkeen, vaikka huoli lapsen tilanteesta olisi tunnistettu jo varhain.
Perheet toivovat nykyistä sujuvampaa palveluohjausta ja keskitettyä tietoa. Kehittämistarpeissa korostui toive nimetystä vastuutahosta tai yhteyshenkilöstä, joka auttaisi palveluiden yhteensovittamisessa. Lisäksi vastaajat nostivat esiin tarpeen konkreettiselle kodin tuelle, kuten lastenhoitoavulle ja tukihenkilöille.
Kysely on osa Polku kirjolle -hanketta, jonka tarkoituksena on kehittää neurokirjon henkilöiden palvelupolkuja. Hankkeen mukaan saatua tietoa hyödynnetään alueellisten palveluiden kehittämisessä ja eri toimijoiden välisen yhteistyön tiivistämisessä.