Suomessa arvioidaan olevan noin 300 000–400 000 ihmistä, joilla on jokin harvinainen sairaus. Terve!Areena-keskustelussa nostettiin esiin huoli siitä, toteutuuko näiden potilaiden oikeus yhdenvertaiseen ja oikea-aikaiseen hoitoon nykyisessä sosiaali- ja terveydenhuollon järjestelmässä.

Harvinaissairauksien hoidossa haasteena on usein diagnosoinnin viivästyminen ja asiantuntemuksen keskittyminen vain tiettyihin yksiköihin. Järjestäjien mukaan potilaat joutuvat usein itse toimimaan omien tietojensa koordinaattoreina eri hoitotahojen välillä, mikä lisää kuormitusta jo ennestään vaativassa elämäntilanteessa.

Suomessa on parhaillaan käynnissä toimia harvinaissairauksien kansallisen koordinaation vahvistamiseksi. Tavoitteena on parantaa tiedonkulun sujuvuutta hyvinvointialueiden ja erikoissairaanhoidon välillä. Tiedotteen mukaan tarkoituksena on varmistaa, että asuinpaikka ei määrittele hoidon laatua tai saatavuutta.

Keskustelussa korostettiin myös lääkekehityksen ja uusien hoitomuotojen merkitystä. Harvinaissairauksiin on usein tarjolla vähän tutkittua tietoa ja rajallisesti lääkehoitoja, mikä asettaa erityisiä vaatimuksia terveydenhuollon päätöksenteolle ja rahoitukselle.

Asiantuntijat painottavat, että harvinaissairaiden hoidon parantaminen vaatii tiiviimpää yhteistyötä potilasjärjestöjen, tutkijoiden ja viranomaisten välillä. Tulevaisuuden kehityskohteina nähtiin digitaalisten palveluiden hyödyntäminen hoidon tukena ja osaamisen jalkauttaminen laajemmin terveydenhuoltokentälle.